| |
Szary obywatel, student Uniwersytetu
Jagiellońskiego, interesujący się przysłowiowym
"wszystkim" - szczególnie jednak polityką i
światem mediów. Mimo, iż odporny na jakąkolwiek
ideologię, z wyboru oraz z doświadczenia
własnego i innych - "lewicujący liberał z krwi i
kości", daleki od konserwatyzmu, nie
podzielający wizji rzeczywistości według
skrajnej prawicy, ktoś kto nie da wmówić sobie,
iż świat jest czarno-biały. Przeciwnik dalszej
degradacji Ojczyzny (...) i tamowania jej
rozwoju. Przeciwnik dalszego marnotrawienia
przez prawicę obecnej szansy dla Polski na
prawdziwy rozwój. Przeciwnik monopolizacji
patriotyzmu przez prawicę, wykluczania poza
nawias społeczny wszystkich "nie-swoich",
"innych" i ciągłego tworzenia teorii
spiskowych...
(www.antykaczy.blog.onet.pl)
|
Dysplazja ektodermalna jest definiowana jako
dziedziczne zaburzenie rozwojowe tkanek oraz
narządów pochodzenia ektodermalnego. Występuje
głównie u chłopców, z
częstością od 1:10.000 do 1:100.000 urodzeń.
Dochodzi do nieprawidłowego różnicowania się
przydatków skóry, tj. uzębienia, owłosienia i
gruczołów potowych. Występują uwypuklone guzy
czołowe, grzbiet nosa jest zapadnięty, a wargi
grube, wywinięte. Mamy także do czynienia z
całkowitym (anodoncją) lub częściowym brakiem
zawiązków zębowych (hipodoncją), rzadkim
owłosieniem oraz zahamowaniem bądź zmniejszeniem
wydzielania potu.
Ewa Obersztyn, kierownik Poradni Genetycznej
w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie
wyjaśnia, że znanych jest 300 odmian
dysplazji ektodermalnej, której podłoże może
być różne. Choroby nie daje się leczyć,
można jedynie stosować profilaktykę. W
zależności od stanu różne są metody
łagodzenia jej skutków. Pełny obraz choroby
daje następujące objawy: zrośnięte palce u
rąk i nóg, rozszczep podniebienia, cienka
sucha skóra, brak włosów, zębów, paznokci,
rzęs, brwi, łez i potu. U większości chorych
występuje jeden lub kilka, ale nie wszystkie
objawy choroby.
Nie
ma metod leczenia dysplazji ektodermalnej.
Choroba może się rozwinąć jako mutacja
pierwotna u dziecka całkowicie zdrowych
rodziców, może też zaistnieć z powodu
przekazania wadliwego genu przez rodzica.
Tylko bardzo szczegółowe badania genetyczne
mogą dać odpowiedź co do możliwości
przekazania choroby potomstwu.
W
Polsce nie ma żadnego stowarzyszenia
rodziców dzieci i osób chorych na dysplazję
ektodermalną. Takie stowarzyszenia działają
w wielu krajach na świecie i są
niezastąpione w działaniu na rzecz swoich
podopiecznych. Zajmują się gromadzeniem
środków na operacje plastyczne w kraju i za
granicą, protezy czy implanty zębowe,
peruki.
Agnieszka Chmiel – Baranowska, psycholog
zapytana o rodzinę w której rodzi się
dziecko chore, szczególnie z widocznymi
wadami ciała odpowiada, że sytuacja jest
podobna jak z planowaniem podróży do
słonecznej Italii. Rodzice marzą, że urodzi
się dziecko piękne, mądre, niebieskookie.
Nagle okazuje się, że samolot wylądował w
pochmurnej, równinnej Holandii. Mają
pretensje do Pana Boga, do przewoźnika,
buntują się, są niezadowoleni i zawiedzieni.
Całkowita depresja. Po pewnym czasie okazuje
się, że Holandia jest piękna, inna jak
Włochy, a poza tym to jest ich Holandia.
Pani Agnieszka twierdzi, że najwięcej mają
do zrobienia rodzice. Od ich akceptacji i
miłości zależy czy dziecko będzie
szczęśliwym człowiekiem. |
